Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais

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dc.contributor.authorMoreira, Martha Cristina Nunes
dc.contributor.authorNascimento, Marcos Antonio Ferreira do
dc.contributor.authorCampos, Daniel de Souza
dc.contributor.authorAlbernaz, Lidianne
dc.contributor.authorCosta, Ana Carolina Carioca da
dc.contributor.authorBarros, Letícia Baptista de Paula
dc.contributor.authorHorovitz, Dafne Dain Gandelman
dc.contributor.authorMartins, Antilia Januária
dc.contributor.authorMadureira, Adelino Furtado
dc.contributor.authorOliveira, Nicole Velloso de
dc.contributor.authorPinto, Márcia
dc.date.accessioned2024-10-15T14:00:48Z
dc.date.available2024-10-15T14:00:48Z
dc.date.issued2019
dc.description.abstractNeste artigo, buscamos discutir a ex- periência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento ca- tastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identi- tárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de re- lações de reconhecimento, alteridade e pertenci- mento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico ines- perado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associati- vo como possibilidade de fortalecimento e constru- ção de capital social de cuidado à saúde.
dc.description.abstractThis paper aims to discuss the expe- rience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral expe- rience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing re- sources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of rela- tionships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and pro- motion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the so- cial capital of health care.en
dc.identifier.citationMoreira MCN, Nascimento MAFD, Campos DS, Albernaz L, Costa ACCD, Barros LBP, Horovitz DDG, Martins AJ, Madureira AF, Oliveira NV, Pinto M. Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences. Cien Saude Colet. 2019 Sep 26;24(10):3673-3682. Portuguese, English. doi: 10.1590/1413-812320182410.11822019
dc.identifier.otherDOI: 10.1590/1413-812320182410.1182201
dc.identifier.urihttps://dspace.inc.saude.gov.br/handle/123456789/504
dc.language.isopt
dc.publisherCiência & Saúde Coletiva
dc.subjectDoenças raraspt
dc.subjectCrianças e adolescentespt
dc.subjectExperiência moralpt
dc.subjectAssociativismo civilpt
dc.subjectRare diseasesen
dc.subjectChildren and adolescentsen
dc.subjectMoral experienceen
dc.subjectCivil associativismen
dc.titleAdoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais
dc.title.alternativeRare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiencesen
dc.typeArticle
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