Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras

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dc.contributor.authorPinto, Márcia
dc.contributor.authorMadureira, Adelino
dc.contributor.authorBarros, Letícia Baptista de Paula
dc.contributor.authorNascimento, Marcos
dc.contributor.authorCosta, Ana Carolina Carioca da
dc.contributor.authorOliveira, Nicole Velloso de
dc.contributor.authorAlbernaz, Lidianne
dc.contributor.authorCampos, Daniel de Souza
dc.contributor.authorHorovitz, Dafne Dain Gandelman
dc.contributor.authorMartins, Antilia Januária
dc.contributor.authorMoreira, Martha Cristina Nunes
dc.date.accessioned2024-10-22T17:58:36Z
dc.date.available2024-10-22T17:58:36Z
dc.date.issued2019
dc.description.abstractEstimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera- se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imper- feita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo media- no direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imper- feita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram veri- ficados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnolo- gias e da oferta de serviços de saúde.
dc.description.abstractEstimates point to more than seven thousand rare diseases already identified, representing 6 to 10% of all diseases. In Brazil, a rare disease is defined as one that affects up to 65 persons per 100,000. The quantification of costs for the families of pa- tients with such conditions and their impact on income provides information capable of support- ing public policies for these youngsters. The study aimed to estimate the cost and loss of earnings, viewed from the perspective of families of children and adolescents with cystic fibrosis, mucopolysac- charidosis, and osteogenesis imperfecta. The study included 99 families of patients treated at a na- tional referral hospital for rare diseases in Rio de Janeiro, based on the principal caregiver’s report. The descriptive data analysis showed that the median direct nonmedical cost for families was BRL 2,156.56 (USD 570) for cystic fibrosis, BRL 1,060.00 (USD 280) for mucopolysaccharidosis, and BRL 1,908.00 (USD 505) for osteogenesis imperfecta. Loss of earnings exceeded 100% for all three diseases. A total of 54% of families fail to receive any social benefits. The estimate of cop- ing costs indicated that 69% of the families had incurred loans and that 22.5% had sold house- hold assets to cope with the treatment costs. Cata- strophic expenditures were observed in families dealing with the three diseases. The results unveil costs that are rarely estimated, and not only in the field of rare diseases. The findings point to a ma- jor burden on the families’ income. It is important to incorporate such studies in the discussion of financing, the incorporation of new technologies, and the supply of health services.en
dc.description.abstractLas estimaciones apuntan que hay más de 7 mil enfermedades raras ya identificadas, que representan de un 6 a un 10% de todas las enfermedades en el mundo. En Brasil, se considera enfermedad rara a aquella que afecta hasta a 65 personas por cada 100 mil individuos. Cuantificar los costos para las familias de pacientes que las sufren, y el peso económico que representan para la renta familiar, proporciona información capaz de apoyar políticas públicas destinadas a estos pacientes. El objetivo de este estudio fue estimar el coste y la pérdida de renta desde la perspectiva de las familias de niños y adolescentes con fibrosis cística, mucopolisacaridosis y osteogénesis imperfecta. Se realizó con 99 familias de pacientes atendidos en un hospital de referencia nacional en enfermedades raras en Río de Janeiro, a través del relato del cuidador principal. El análisis descriptivo de los datos mostró que el coste medio directo no-médico para las familias fue de BRL 2.156,56 en la fibrosis cística, BRL 1.060,00 en la mucopolisacaridosis y BRL 1.908,00 en la osteogénesis imperfecta. La pérdida de renta superó el 100% en las tres condiciones analizadas. Un total de un 54% de las familias no recibe beneficios asistenciales. La estimativa de coping costs indicó que un 69% de las familias accedieron a préstamos y un 22,5% vendieron bienes para lidiar con los costos del tratamiento en curso. Se observaron gastos catastróficos para las familias de las tres enfermedades analizadas. Los resultados traen a colación un tema que desvela costos poco estimados, no solamente en el campo de las enfermedades raras. Son resultados que indican una carga importante sobre la renta de las familias. Es importante incorporar estudios de esta naturaleza en la discusión sobre la financiación, incorporación de nuevas tecnologías y oferta de servicios de salud.esp
dc.identifier.citationPinto M, Madureira A, Barros LBP, Nascimento M, Costa ACCD, Oliveira NV, Albernaz L, Campos DS, Horovitz DDG, Martins AJ, Moreira MCN. Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras [Complex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditions]. Cad Saude Publica. 2019 Sep 9;35(9):e00180218. Portuguese. doi: 10.1590/0102-311X00180218.
dc.identifier.otherDOI: 10.1590/0102-311X00180218
dc.identifier.urihttps://dspace.inc.saude.gov.br/handle/123456789/517
dc.language.isopor
dc.publisherCaderno de Saúde Pública
dc.subjectDoenças Raraspt
dc.subjectCustos e Análise de Custopt
dc.subjectRendapt
dc.subjectRare Diseasesen
dc.subjectCosts and Cost Analysisen
dc.subjectIncomeen
dc.subjectEnfermedades Rarasesp
dc.subjectCostos y Análisis de Costoesp
dc.subjectRentaesp
dc.titleCuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras
dc.title.alternativeComplex care, high cost, and loss of income: frequent issues for families of children and adolescents with rare health conditionsen
dc.title.alternativeCuidado complejo, costo elevado y pérdida de renta: lo que no es raro para las familias de niños y adolescentes que sufren problemas de salud rarosesp
dc.typeArticle
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