Stigmas of congenital Zika syndrome: family perspectives

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Data
2022
Autores
Moreira, Martha Cristina Nunes
Mendes, Corina Helena Figueira
Nascimento , Marcos Antonio Ferreira do
Melo, Ana Paula Lopes de
Albuquerque, Maria do Socorro Veloso de
Kuper, Hannah
Pinto, Márcia
Penn-Kenkana, Loveday
Moreira, Maria Elizabeth Lopes
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Cadernos de Saúde Pública
Resumo
This article uses a socio-anthropological framework to explore the stigmas around interactions with children born with congenital Zika syndrome caused by the Zika virus epidemic in two Brazilian municipalities. Semi-structured interviews were conducted with parents and other relatives. We reflected on the search for meaning when having a baby with unexpected body marks, the moral suffering, the societal ableism, the burden of care, and the need for support networks. We concluded that public policies, especially social policies (health, education, and social assistance), are essential for compensatory mech- anisms, recognition, and social inclusion of these children and their families.
O artigo adota um referencial socioantropológi- co para explorar os estigmas subjacentes às inte- rações com crianças que nascem com a síndrome congênita do vírus Zika provocada pela epidemia de Zika em duas cidades brasileiras. Foram reali- zadas entrevistas semiestruturadas com os pais e outros familiares. Os autores refletem sobre a bus- ca de sentido ao ter um filho com marcas corpo- rais inesperadas, sofrimento moral, capacitismo, o fardo pesado dos cuidados e a necessidade de redes de apoio. Concluem que políticas públicas, prin- cipalmente sociais (saúde, educação e assistência social) são essenciais para produzir mecanismos compensatórios, reconhecimento e inclusão social dessas crianças e de suas famílias.
Este artículo adopta un marco socioantropológi- co para investigar los estigmas subyacentes a las interacciones con niños, nacidos con el síndrome congénito del virus Zika, causado por la epidemia de Zika en dos ciudades brasileñas. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con padres y otros parientes. Reflejamos en la investigación el sig- nificado de tener un bebé con marcas corporales inesperadas, sufrimiento moral, razón de la dis- capacidad social y carga de cuidado, así como la necesidad de redes de apoyo. Concluimos que las políticas públicas, especialmente las políticas so- ciales (salud, educación, y asistencia social), son cruciales produciendo mecanismos compensato- rios, reconocimiento e inclusión social de estos ni- ños y sus familias.
Description
Palavras-chave
Zika Virus, Family, Social Stigma, Zika Vírus, Família, Estigma Social, Virus Zika, Familia, Estigma Social
Citação
Moreira MCN, Mendes CHF, Nascimento MAFD, Melo APL, Albuquerque MDSV, Kuper H, Pinto M, Penn-Kenkana L, Moreira MEL. Stigmas of congenital Zika syndrome: family perspectives. Cad Saude Publica. 2022 Apr 29;38(4):e00104221. doi: 10.1590/0102-311X00104221