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Navegando Produção Docente por Autor "Albernaz, Lidianne"

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    Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais
    (Ciência & Saúde Coletiva, 2019) Moreira, Martha Cristina Nunes; Nascimento, Marcos Antonio Ferreira do; Campos, Daniel de Souza; Albernaz, Lidianne; Costa, Ana Carolina Carioca da; Barros, Letícia Baptista de Paula; Horovitz, Dafne Dain Gandelman; Martins, Antilia Januária; Madureira, Adelino Furtado; Oliveira, Nicole Velloso de; Pinto, Márcia
    Neste artigo, buscamos discutir a ex- periência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento ca- tastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identi- tárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de re- lações de reconhecimento, alteridade e pertenci- mento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico ines- perado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associati- vo como possibilidade de fortalecimento e constru- ção de capital social de cuidado à saúde.
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    Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras
    (Caderno de Saúde Pública, 2019) Pinto, Márcia; Madureira, Adelino; Barros, Letícia Baptista de Paula; Nascimento, Marcos; Costa, Ana Carolina Carioca da; Oliveira, Nicole Velloso de; Albernaz, Lidianne; Campos, Daniel de Souza; Horovitz, Dafne Dain Gandelman; Martins, Antilia Januária; Moreira, Martha Cristina Nunes
    Estimativas apontam que há mais de 7 mil doenças raras já identificadas, que representam de 6 a 10% de todas as doenças no mundo. No Brasil, considera- se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Quantificar os custos para as famílias de pacientes com essas condições e o seu comprometimento sobre a renda fornece informações capazes de apoiar as políticas públicas destinadas a esses pacientes. O objetivo deste estudo foi estimar o custo e a perda de renda sob a perspectiva das famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, mucopolissacaridoses e osteogênese imper- feita. Foi realizado com 99 famílias de pacientes atendidos em um hospital de referência nacional em doenças raras no Rio de Janeiro, mediante relato do cuidador principal. A análise descritiva dos dados mostrou que o custo media- no direto não médico para as famílias foi de R$ 2.156,56 para fibrose cística, R$ 1.060,00 para mucopolissacaridoses e R$ 1.908,00 para osteogênese imper- feita. A perda de renda superou 100% para as três condições analisadas. Um total de 54% das famílias não recebem benefícios assistenciais. A estimativa de coping costs indicou que 69% das famílias acessaram empréstimos e 22,5% venderam bens para lidar com os custos do curso do tratamento. Foram veri- ficados gastos catastróficos para as famílias das três doenças analisadas. Os resultados trazem à tona um tema que descortina custos pouco estimados, não somente no campo das doenças raras. São resultados que indicam uma carga importante sobre a renda das famílias. É importante incorporar estudos de tal natureza na discussão do financiamento, da incorporação de novas tecnolo- gias e da oferta de serviços de saúde.